Trisomie 21: toute une tribune de Fabrice Hadjadj!

En mémoire d’une jeune femme, Claire Fichefeux, le philosophe français Fabrice Hadjadj pond aujourd’hui une tribune bouleversante sur le thème de la trisomie 21.

Espérons qu’un grand nombre de bisomiques prendront le temps de la lire.

Merci à la Fondation Jérôme Lejeune de la diffusion de ce texte qui vous touchera sûrement en plein coeur.

À partager largement.

Contre le microscope – voir le plus petit – Tribune de Fabrice Hadjadj

Conducteurs aveugles, qui filtrez le moustique, et avalez le chameau !
Matthieu 23, 24.

À la mémoire de Claire Fichefeux

Qu’est-ce qu’un bienheureux ? Il ne faudrait pas en avoir une vision niaise, de facilité, de contentement, d’agrément – une vision béate et sans béance.

Claire Fichefeux

Celui qui a vécu dans l’ignorance du souffrir, celui qui a méconnu l’horreur de son époque et réussi à s’épanouir, comme on dit, dans un confort sans morsure ni effraction, pareil à une courge bien arrosée dans son parterre, celui-là peut bien se sentir heureux, il n’est pas bien-heureux. Je dois le rappeler au seuil de cette réflexion : le bienheureux est très éloigné de cette aisance. Il n’a pas été épargné ni ménagé, au contraire, il a été saisi par les malheurs du temps et les a illuminés de l’intérieur – d’une présence éternelle. Il n’a pas été préservé par le drame : tout droit, il est allé tout droit sur la croix parmi les malfaiteurs, blessé, souillé – le cœur pur, cependant. C’est un tragique et c’est un simple. C’est le professeur Lejeune, et ce sont les singuliers enfants qu’il aimait et dont il voulait prendre soin. Ces enfants que l’on appelle « Down » dans le monde anglo-saxon, qu’on appelait « mongoliens » naguère et qu’on appelle, depuis ses travaux, « trisomiques », du nom scientifique de ce qui est à la fois une maladie et autre chose qu’une maladie – peut-être presque un miracle. De plus en plus un miracle. Un événement improbable, en tout cas. Comme Moïse sauvé des eaux. Comme un petit juif rescapé de la Pharaonie mondiale.

Et voici la tragédie, celle que l’on connaît bien. La découverte du professeur Lejeune fonde le diagnostic prénatal, afin de pouvoir aider, soigner, accompagner ces enfants et leurs parents avant leur naissance, mais bientôt ce diagnostic est utilisé – systématiquement utilisé – pour repérer ces petits et les détruire dans l’œuf. Mais il y a cette autre tragédie dont on ne s’avise pas assez encore, plus insidieuse, plus trouble : c’est le nom de « trisomique » lui-même – irréprochable au point de vue de la science généticienne, sans doute, mais humainement douteux – vrai pour le microscope électronique, sans aucun doute, mais qui risque fort de nous aveugler, de nous faire perdre de vue la frimousse hilare aux yeux bridés, qui vous bondit dessus, brise les convenances, semble venir d’ailleurs pour nous rappeler que l’important est d’être ici, maintenant, dans la joie d’être plutôt que dans le plaisir d’avoir, dans l’étonnement de rencontrer plutôt que dans l’exaltation de réussir…

Mais il faut que je m’explique un peu. Il faut que je parle de ce Cheval de Troie qui est entré chez les défenseurs même de la vie. Il faut que je montre comment le professeur Jérôme Lejeune fut bienheureux, en ayant été pris dans le malheur de son époque, et en l’ayant éclairé d’une présence éternelle…

Découverte de l’alphabet et perte du poème

La génétique gêne l’éthique. On peut avec cela faire tous les calembours possibles, il n’en demeure pas moins qu’avec la génétique, quel que soit l’usage moral que nous en faisons, nous sommes tentés de tomber dans une conception de la nature qui nous aveugle devant ses formes visibles. Toute une certaine science veut nous faire croire que ce que l’on voit au microscope est plus vrai que ce qu’on l’on voit à l’œil nu. Ayant jetée sa sonde à l’intérieur du vivant, elle a découvert l’ADN. Et elle a cherché à nous persuader qu’elle avait percé le mystère de la vie. C’est un peu comme quelqu’un qui, lors d’une croisière, vous fait descendre dans la salle des machines et vous déclare dans l’odeur de l’essence et le bruit assourdissant des turbines : « Voilà l’explication de la croisière. » Mais alors vous ne voyez plus la mer, vous ne voyez plus la silhouette de cette jeune femme qui se découpe contre le ciel bleu, vous n’entendez plus le rire des mouettes ni la discussion de ce vieil officier avec son petit-fils, lui racontant ses guerres…

Comme l’a très bien exprimé François Jacob à la fin du XXe siècle, « un changement total de perspective est survenu dans le monde de la biologie au cours de ces dernières années […] Le monde vivant ressemble à une sorte de Meccano. Il est le produit d’une vaste combinatoire où les éléments à peu près fixes, segment de gènes ou blocs de gènes déterminant des modules d’opérations complexes, sont agencés selon des arrangements variés. La complexité apportée par l’évolution provient de réassortiments nouveaux de ces éléments préexistants. En d’autres termes, l’apparition de nouvelles formes, de nouveaux phénotypes, provient souvent de combinaisons inédites de ces mêmes éléments. »

Reprenez ce texte et faites comme s’il ne parlait pas du vivant, mais de la langue. L’enthousiasme qu’il pourrait susciter devient soudain très relatif. C’est celui de quelqu’un qui viendrait de découvrir l’alphabet – que tous les versets, toutes les phrases, tous les mots si variés d’un poème sont composés avec un nombre fini de lettres, et que des « réassortiments de ces éléments préexistants », que des « combinaisons inédites » de ces mêmes lettres permettent l’apparition d’autres mots, d’autres phrases… Sommes-nous sûrs cependant que ces nouveaux mots voudront dire quelque chose ? Le discours est en lui-même signifiant, là où l’alphabet n’est qu’un moyen d’inscrire la signification, non de la constituer…

Vous l’avez compris, cette focalisation sur l’alphabet fait perdre de vue le poème. Vous n’apercevez plus dans tel ou tel vivant qu’un « sac physiologique », qu’une « séquence génétique ». Vous ne voyez plus la forme singulière qui sautent aux yeux sans lentilles : la rayonnante marguerite, la fascinante araignée, le paon, l’autruche, le rhinocéros, l’orang-outan, etc. (tous ces êtres qui ressemblent tout à fait à des animaux qui n’existent pas, aux fantaisies d’une imagination très fertile). Vous en arrivez même à avoir des phrases qui dénotent un aveuglement pire que n’importe quelle cécité physique, par exemple : « L’homme a 50% de patrimoine génétique en commun avec la levure de bière » (ô ma demi-sœur dont je saupoudre ma salade !), ou encore : « Il a 96% de patrimoine en commun avec le chimpanzé et même 99% avec le maïs… » Même une poule, que ça la connaît, pourtant, le maïs, tant elle en picore ! – même une poule ne ferait pas la confusion que le savant commet en parlant ainsi. Notons d’ailleurs que ce savant, en parlant ainsi, a lui-même 100% de l’alphabet en commun avec Marcel Proust, mais on prend assez vite conscience, et bien qu’il écrive dans le mensuel La Recherche, que ce qu’il fait n’a rien à voir avec l’écriture de La Recherche du Temps perdu…

Du donum aux data

Ainsi les formes visibles sont-elles démantelées au profit de leurs éléments cachés, et la nature n’apparaît plus comme une manifestation de présences diverses et variées, éblouissantes, splendides et effrayantes, mais comme un stock de matériaux et d’énergies disponibles. Le donum est pulvérisé en data – le donné naturel, réduit à la base de donnée. Il ne s’agit plus d’y reconnaître une donation généreuse, mais de quoi construire ce qui nous paraît plus adapté à nos projets les plus compétitifs. Telle est la perspective du Meccano, qui supplante celle de la Maïeutique. Dans la Maïeutique, la technique cherche à accompagner l’avènement d’une forme donnée par la nature. Avec le Meccano, la technologie s’efforce d’imposer ses propres formes à la nature qui n’est plus que matière informe – alphabétique. Comme l’a observé Jim Thomas (ETC group), les technologies convergentes dites NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique, cognitique) se désigneraient bien mieux avec un autre acronyme, plus sonore, plus éloquent : BANG. Car ces technologies commencent toujours par disséquer, séquencer, décomposer la réalité en divers éléments : Bits, Atomes, Neurones, Gènes (ce qui fait BANG, ce qui fait exploser le monde commun de la donation et de la perception des apparences premières), afin de pouvoir tout reconstruire selon l’offre et la demande du moment, tout améliorer selon l’étroite conception du meilleur qui prévaut sur le marché…

Et maintenant je reviens au Cheval de Troie, à ce chromosome de trop, à ce plus qui serait à l’origine d’un moins, à ce trois, donc, qui ne fait plus la paire, et qui sert à réduire la différence : trisomie 21. Il va de soi que c’est une conquête scientifique. Il va de soi que c’est le premier pas d’une thérapie. Mais Jérôme Lejeune n’a pas eu le Prix Nobel. Il ne l’a pas eu parce qu’il pressentait quelque chose, un renversement, une perversion de tout ce qu’il était en train faire. Ce qu’il fallait avant tout, il le répétait sans cesse, ce n’était pas d’abord repousser la trisomie 21, mais accueillir le petit, le faible, le fragile, et voilà – il le pressentait – voilà qu’on allait ne plus accueillir le petit, le faible, le fragile, en repoussant la trisomie 21. On connaît sa phrase fameuse, la seule phrase selon lui, celle qui doit commander tous nos jugements, puisqu’elle est d’après l’Évangile le critère même du Jugement dernier : « Une phrase, une seule dictera notre conduite, le mot même de Jésus : “Ce que vous avez fait au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que vous l’avez fait.” » Le plus petit dont il s’agit ici, ce n’est pas celui qui apparaît au microscope, c’est celui qui apparaît devant soi, qui appelle votre regard, vos soins, votre tendresse. Mais voilà : se préoccuper du plus petit, désormais, ce serait analyser son ADN au microscope, mesurer son corps à l’échographie, et s’en débarrasser s’il n’est pas conforme à la norme bisomique.. Aussi a-t-il pressenti qu’on allait se servir de sa propre découverte comme on s’était servi de la propre loi du Christ – pour le crucifier.

Car après cela on a commencé à dire : « C’est un trisomique. » Auparavant on disait : « C’est un mongolien », et l’on versait peut-être dans une certaine anthropométrie, dans la classification des races, dans une assimilation discutable et dangereuse. Du moins nommait-on à partir d’une apparence visible : on voyait encore un visage. On s’étonnait de lui comme d’un descendant de Gengis Khan subitement apparu au beau milieu d’une bonne famille française… À présent l’on nomme à partir du génome. On ne voit plus qu’un code incorrect, une mauvaise pioche au scrabble, une faute de frappe, qu’il faut, par conséquent, éliminer.

Est-ce que l’on dit, quand on a une fille : « C’est une XX » ? Est-ce que l’on dit : « J’attends un XY » ? Pas encore. Mais cela ne saurait tarder en un temps où le féminin et le masculin sont conçus comme des fournisseurs de gamètes qu’il s’agit de réassortir selon notre caprice, dans l’oubli des évidences premières : carrure, douceur de l’épaule, rondeurs du décolleté, rebond du slip-kangourou… Non, cela ne saurait tarder en un temps où l’on élimine le poème à cause de la faute de frappe, alors qu’avec cette faute, le poème se lisait très bien, peut-être même mieux, en tant que poème, et non comme exemple d’un manuel d’orthographe ou de grammaire…

Deux bienheureux

Je vois cette photo du bienheureux : le professeur sourit près de l’instrument de sa crucifixion, il sourit, là, près de l’oculaire de son microscope, qui ressemble étrangement au canon d’un pistolet. Et puis je me souviens d’un de ces bienheureux qu’il ne voyait pas d’abord comme « atteint de trisomie », mais comme poème de l’Éternel, et dont il n’a cessé de dire la bonté de l’existence. Je me souviens d’une bienheureuse saisie par le malheur, comme n’importe lequel d’entre nous, de toute façon, mais qui, à la différence de nombre d’entre nous, y garda le cœur pur, l’illumina du jaillissement sans réserve de son sourire et de ses larmes. Je me souviens de Claire Fichefeux, qui n’eut pas besoin de suivre la voie du petit pauvre d’Assise pour se dépouiller comme Claire d’Assise, parce que c’est comme s’il n’y avait en nous autres, inscrits dès le départ, que les préceptes de la loi divine, alors qu’il y avait aussi, inscrits en elle et en tous ceux de sa race d’exception, les conseils évangéliques. Et elle reste pour moi exemplaire, autant que le professeur. La jeune toujours jeune qui était atteinte par la trisomie 21 et Lejeune qui avait découvert l’origine de son mal mais témoigné plus encore du bien de son être.

Et voici ce que je pense, si nous voulons recouvrer le visible, voici ce que je vois enfin, s’il est permis à l’enfant de faire quelque recommandation à sa Mère : c’est que l’Église pourrait béatifier le professeur Lejeune, et en même temps béatifier un petit mongolien, une petite mongolienne, je ne sais, un de ces dits « trisomiques » qui serait surtout « trinitaire », qu’on aurait prié et qui ferait des miracles, tout aussi bien qu’un de nos grands saints bisomiques, pourquoi pas ? Ce serait rappeler l’évidence du plus petit contre la visée microscopique. Et les grands savants coupeurs de chromosome en quatre, les géniteurs inquiets de réussite future, les chrétiens eux-mêmes qui confondent sainteté et performance spirituelle, auraient un modèle de vie pure et simple, qui leur ouvrirait peut-être enfin les yeux.

Fabrice Hadjadj